به نقل از «فارس»

روایت «فارس من»| از درد و مشکلاتی که بیماران سرطانی می‌برند

تاریخ انتشار: ۲۵ شهریور ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۲۹۸۶۴۲

به گزارش خبرگزاری فارس؛ ما فکر می‌کنیم هر آدمی قصه‌ای دارد و هرکس یک زندگی را در خود خلاصه کرده است. حالا که به لطف در میان گذاشتن مسائل و نگرانی‌ها، ما را مَحرم خود می‌دانید، چرا به همین اکتفا کنیم؟ ما راوی قصه‌ها و دردهای شما هستیم. در فارس من شما سردبیر هستید و ما تنها میانجی شماییم برای شنیده شدن صدا و پیگیری مشکلات‌تان.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در این روایت‌ها می‌کوشیم تصویر بی‌روتوش و دست‌اولی از جهان شخصی مردم را به اشتراک بگذاریم. دوازدهمین روایت «فارس من» درباره مصائب زندگی یک بیمار سرطانی است. ببینیم؛

 

۱| پدر متولد آبادان است، اما از ۳ سالگی در تهران قد کشیده و بزرگ شده؛ مثل من و برادرم. چند سال بعد از پیروزی انقلاب، حوالی سال ۶۰ در وزارت نیرو استخدام می‌شود.؛ در بخش امداد حوادث برق. یادم هست ماشین‌های کار بابا شبیه ماشین‌های آتش‌نشانی بود. با آژیر و بی‌سیم. هر وقت می‌رفت سر کار همه خانواده نگران می‌شدیم. پدر با پست‌های برق فشار قوی کار می‌کرد و گاهی مجبور بود برود خارج از تهران، در بیابان و دره و کوه.

۲| پدر همیشه می‌گفت کار با برق فقط روشن و خاوش کردن کلید برق نیست. و خودش در سیستم توزیع شبکه‌های گرم برق کار می‌کرد. کار بابا شیفتی بود. هم شب کار می‌کرد هم روز. هر بار ممکن اتفاق و حادثه‌ای پیش بیاید. یادم می‌آید یک‌بار که بابا روی پست ۶۳ هزارولت خیابان قدوسی مشغول به کار بوده، و می‌خواسته محل اتصالی کابل ۲۰ هزار کیلوولت را پیدا کند، دچار حادثه می‌شود. در ایستگاه‌های برق حتماً باید اپراتور وجود داشته باشد. اما آنجا از بخت بد اپراتور نبود و مثل اینکه فقط یک نگهبان گذاشته بودند برای این کار. آن نگهبان هم زمانی که پدر مشغول کار بوده، به اشتباه برق می‌دهد و بعد به فاصله کمتر از ۱۵ ثانیه، اگر پدر به جایی دست می‌زد، الان زنده نبود.

۳| از آن روز همیشه استرس کار بابا را داشتیم. شغل سختی‌ست. می‌دیدم همکاران پدر که بازنشست می‌شوند اغلب یا کمر درد و پادرد دارند یا جایی از بدنشان آسیب دیده. چند تا از دوستان پدر دچار برق‌گرفتگی شدیدی شدند. می‌گویند بدن را به کلی می‌سوزاند و تبعات زیادی دارد. حتی بعضی از دوستان بابا فوت کردند و بعضی هم معلول شدند.

۴|پدر اما عاشق این کار است. الان هم بتواند می‌رود و کار می‌کند. می‌گوید: «عاشقی سختی هم دارد.» علاقه پدر به گذشته‌ها برمی‌گردد. خودش گفته به مکانیک علاقه داشتم اما بر حسب تصادف هنرستان محل تحصیلش مکانیک نداشته و برای همین پدر دیپلم برق می‌گیرد و بعد از چند سال هم عاشق هیجان این کار می‌شود.

۵| پدرم حق بزرگی بر گردن من و برادرم دارد. هرچه داریم از صدقه سر اوست. من دانشجوی پزشکی هستم تلخ‌ترین روز زندگی‌ام آذر ماه سال ۹۸ است. زمانی که حال بابا بد ‌شد و بدنش به خارش افتاد. پدر پیش‌آگهی‌های سرطان را داشت. یادم هست سی‌تی‌اسکن پدر را که خواندم پاهایم سست شد. متوجه توده‌ای در بدن بابا شدم. چیزهایی دستگیرم شد اما مطمئن نبودم که سرطان باشد. گرچه مادر پدرم هم سرطان داشت. به بابا گفتم ممکن است شما هم مثل مادربزرگ سرطان داشته باشید، ممکن هم هست انسداد صفرا باشد اما نگران نباشید، در هر صورت درمان می‌شوید. بابا اما نگران بود؛ بیشتر از خودش نگران آینده ما.

۶| پدر سرطان پانکراس داشت. یکی از ترسناک‌ترین و بدترین نوع سرطان است. می‌گویند بعد از دو هفته به مرگ می‌انجامد. جلوتر که رفتیم به لطف مصرف دارو و خدمات پزشکی، ترسمان کمتر شد. حالا داریم درمان را ادامه می‌دهیم. امید همه‌مان بیشتر شده. اما درد ما که یکی دو تا نیست. بدتر از بیماری، چالش‌های درمان بیماری است. تأمین اجتماعی که هم مثل نمک روی زخم است.

 

۷| با اینکه بابا بیمه تکمیلی دارد و اداره هم از ما حمایت می‌کند اما شرایط سختی داریم. تازه من بیشتر نگران بیماران دیگری هستم که به سرطان دچار شده‌اند و بیمه تکیملی هم ندارند. تأمین اجتماعی می‌گوید فقط می‌‌توانید به بیمارستان‌های ملکی من مراجعه کنید. یعنی اگر سراغ پزشک دیگری بروید، یک قران هم به شما برنمی‌گرداند. در بیمارستان‌های ملکی تأمین اجتماعی باید از ساعت ۷ صبح منتظر باشید، بنشینید در شلوغی تا نوبت‌تان بشود.

۸| تأمین اجتماعی تکنیک‌های جدید پزشکی را حمایت نمی‌کند. تکنیک جدیدی در درمان سرطان هست به اسم تداسکن. فقط دو مرکز در تهران این تکنیک را دارد و تأمین اجتماعی آنها را حمایت نمی‌کند. هزینه‌اش هم بسیار بالاست. حدود ۶ میلیون. این تکنیک مهمترین رکن پیدا کردن سرطان‌های متاستازیک است و در تصمیم‌گیری درست پزشک نقش تعیین‌کننده‌ای دارد. تأمین اجتماعی حتی سی‌تی‌اسکن‌های خاص را پوشش نمی‌دهد و سی‌تی‌های معمولی هم حتماً باید تحت قرارداد خودش باشد. یک‌بار جواب سی‌تی‌اسکنی را که از مرکز تحت قرارداد تأمین اجتماعی گرفته بودیم، بردیم برای دکتر بابا. خندید و گفت این که جوبش اشتباه است، بروید یک جای بهتر.

۹| تأمین اجتماعی مطابق قوانین خودش ۱۲۰ روز کاری مهلت می‌گیرد برای بررسی و برگرداندن هزینه‌های بستری بیمار. حدود ۵ ماه غیر کاری. فرض کنید پدر من یک هفته در بیمارستان بستری شد و ۱۰ میلیون هزینه کرد. بار بعدی ممکن است کمتر از یک ماه دیگر دوباره بستری شود. آدم چقدر باید سرمایه داشته باشد تا بتواند این هزینه‌ها را پرداخت کند، به این امید که تأمین اجتماعی ۶ ماه بعد هزینه را برگرداند. آن هم به شکل تکه تکه. و با تعرفه‌های پایین‌تر. فقط در یک فقره، خدمات پرستاری پدر را، ۹۰ هزار تومان برای ۳ روز، حساب کرده بودند!

۱۰| تأمین اجتماعی می‌گوید سرطان بیماری خاص نیست و برای همین به بیماری مثل پدر من دفترچه ۲۴ برگی می‌دهد. درحالیکه هر بار که پدر پیش پزشک می‌رود بین ۳ تا ۵ برگ آن را برایش دارو می‌نویسد و ما باید هر چند هفته یک دفترچه جدید بگیریم. می‌گویند در بخشنامه نیست. هر وقت هم اعتراضی می‌کنیم، کارمندان تأمین اجتماعی می‌گویند برو دیوان عدالت شکایت کن. برو هر جا زورت می‌رسد شکایت کن. به ما که پاسخگو نیستند، امیدوارم شما بتوانید پاسخی بگیرید از آنها. راستش هیچ انتظار نداشتم کسی با ما تماس بگیرد و بخواهد این موضوع را پیگیری کند. همین هم دلگرمی و دلخوشی بزرگی برای ماست.

 

به گزارش خبرگزاری فارس؛ پویش بیماران سرطانی مرداد امسال در فارس من به ثبت رسید. برای حمایت از آن به این پیوند مراجعه کنید.

 

روایت از فردین آریش

انتهای پیام/ ع

 

منبع: فارس

کلیدواژه: فارس من خبرگزاری فارس سرطان سرطان پانکراس تأمین اجتماعی فارس من

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۲۹۸۶۴۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

واکسن سرطان میزان بقا را دو برابر می‌کند

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، مریم اسلامی پزشک و ی تخصصی ژنتیک، فلوشیپ پزشکی بازساختی اظهار کرد: واکسن سرطان، میزان بقا را دو برابر می‌کند و امید جدیدی را برانگیخته می‌کند.

این واکسن سفارشی، امیدی برای درمان دارد و در مرحله نهایی آزمایشات در UCLH قرار دارد.

بیماران بریتانیایی در حال آزمایش واکسن بالقوه درمانی شخصی‌شده mRNA برای ملانوم هستند که نور امیدی را برای بیماران سرطان پوست ارائه می‌کند.

اینواکسن سفارشی ساخته شده توسط Moderna و MSD می‌تواند برای هر بیمار در عرض چند هفته ایجاد شود. به گفته Metro، آزمایشات اولیه کاهش قابل توجهی در عود ملانوم نشان داد.

این واکسن با دستور دادن به سیستم ایمنی بدن برای هدف قرار دادن و از بین بردن سلول‌های سرطانی عمل می‌کند.
این درمان نوآورانه در حال حاضر تحت آزمایشات مرحله نهایی به رهبری UCLH قرار دارد و بالقوه می‌تواند در برابر سرطان‌های ریه، مثانه و کلیه نیز موثر باشد.

Heather Shaw، سرپرست این کارآزمایی، نسبت به توانایی این دارو در درمان ملانوما ابراز خوش بینی کرد و در حال بررسی کاربرد آن در سایر سرطان‌ها است.

او گفت: اینیکی از هیجان‌انگیزترین چیز‌هایی است که در مدت زمان طولانی دیده‌ایم. اینیک ابزار واقعاً دقیق است. چیز‌ها بسیار فنی هستند و به خوبی برایبیمار ایجاد می‌شوند، بیماران واقعاً در مورد آنها هیجان زده هستند.
Steve Young، مردی ۵۲ ساله از استیونیج، که یکی از اولین شرکت کنندگان در UCLH است. برای تقریباً ده سال، Steve Young برآمدگی روی سر خود داشت که هیچ فکری برای آن نمی‌کرد. با این حال، معلوم شد که ملانوما است، تشخیصی که شوک بزرگی به همراه داشت.
پدرم در ۵۷ سالگی بر اثر آمفیزم درگذشت، و من در واقع فکر کردم: "من از پدرم کوچکتر خواهم مرد. "

او افزود: این واقعاً علاقه من را برانگیخت. به محض اینکه آنها به این فناوری mRNA که برای مبارزه با سرطان استفاده می‌شود اشاره کردند، من به نظرم جذاب می‌رسید و هنوز هم همان احساس را دارم. من واقعاً بسیار هیجان زده هستم. این بهترین شانس من برای جلوگیری از مسیر سرطان است.

انتهای پیام/